2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. За последние двадцать лет Казахстан научился произносить слово "аутизм" вслух. Но чем шире становился этот диагноз, тем острее вставал вопрос: не оказались ли в числе первых, кого вытеснила система, люди, которые больше других нуждались в помощи?
Об этом в авторской колонке для TengriHealth рассуждает президент Академии профилактической медицины, член Американской ассоциации здравоохранения Алмаз Шарман.
Как менялось понимание и отношение к аутизму
Я всё чаще замечаю, что в Казахстане об аутизме говорят иначе, чем десять, пятнадцать или двадцать лет назад. Сегодня этот диагноз звучит заметнее, чаще, громче. Всё больше семей сталкиваются с ним лично, всё больше школ, врачей, благотворительных фондов, родительских сообществ и медиапорталов обсуждают его публично.
И чем дольше я всматриваюсь в эту тему, тем яснее понимаю: дело не только в том, что аутизма будто бы стало больше. Дело еще и в том, что само определение аутизма за эти годы стало шире.
Конечно, в разговорах о причинах роста детей с этим диагнозом почти всегда возникают одни и те же версии: влияние окружающей среды, загрязнение воздуха, позднее родительство, взаимодействие генетики и внешних факторов. Все это, вероятно, имеет значение и для Казахстана.
Но чем глубже я вчитываюсь в историю вопроса, тем очевиднее: эти причины объясняют лишь часть происходящего.
Самая большая и известная причина роста в другом. Она связана с тем, как именно общество, медицина и система помощи определяют, что считать аутизмом. А эти границы раздвигались десятилетиями.
И это не обязательно означает, что произошло какое-то однозначное и фундаментальное увеличение числа людей с аутизмом. Даже если такой рост отчасти есть, важнее другое: в расширившееся определение сегодня попадает больше детей и взрослых. Но вместе с этим растёт и напряжение.
Не стал ли этот шатёр, объединяющий разные проявления диагноза, слишком большим? Не размылись ли границы? Не превратилась ли борьба за признание в борьбу за ресурсы?
Я всё чаще сталкиваюсь с ощущением, что внутри этого, ставшего очень широким сообщества, у людей слишком разные потребности, а значит, и ответы на их запросы тоже не могут быть одинаковыми.
От психиатрических лечебниц до признания: как аутизм перестал быть клеймом
Мысленно возвращаясь к ранней истории аутизма, я понимаю, насколько сильно изменился сам взгляд на таких детей. Я вспоминаю, как в юности общался со сверстниками с особенностями, которые сегодня однозначно попали бы в этот спектр.
Были и дети, которым ставили диагноз детской шизофрении и которых помещали в психиатрические лечебницы. Их считали почти полностью закрытыми от мира: они не смотрели в глаза, не говорили, повторяли услышанные слова, раскачивались, болезненно реагировали на перемены, делали движения, которые взрослые не понимали. Тогда незнание рождало самые грубые и страшные ярлыки.
Но потом эта логика начала меняться. Постепенно пришло понимание: таким детям можно помогать. Не только адаптировать под них мир, но и давать им инструменты для общения, для обучения, для повседневной жизни. Это был переломный момент, после которого разговор об аутизме стал двигаться в сторону практической помощи, а не отказа.
Когда аутизм официально вошел в международные диагностические классификации, это стало символической вехой. Но и тогда определение оставалось очень узким. Под аутизмом понимали прежде всего тяжелые нарушения: отсутствие отклика на других людей, выраженные проблемы с речью, необычные реакции на окружающую среду, раннее начало симптомов. Считалось, что это редчайшее состояние.
Но почти сразу стало ясно, что жизнь не укладывается в такие тесные рамки. Постепенно начали замечать тех, кто говорил, но говорил иначе. Тех, у кого не было выраженной интеллектуальной недостаточности, но были серьезные трудности в социальной коммуникации. Тех, кто не соответствовал старому жёсткому описанию, но все равно явно нуждался в понимании и поддержке.
Тогда и возник главный вопрос: где вообще проходят границы этого состояния? Как очертить расстройство, если перед нами дети с очень разными проявлениями, но с чем-то общим в основе?
Так, в медицинском языке закрепилась идея спектра. То есть не одной жесткой категории, а континуума — широкого поля состояний, которые могут проявляться очень по-разному. Для меня именно этот момент кажется ключевым: аутизм перестал восприниматься как редкая и монолитная единица. Он стал чем-то гораздо более сложным.
Синдром Аспергера и размытые границы
Следующий большой поворот произошел тогда, когда критерии еще больше смягчили, а рядом с аутизмом появился диагноз, охватывающий многие пограничные случаи, — синдром Аспергера. Это был первый действительно серьёзный шаг к расширению того, что считалось аутизмом. Казалось, что теперь система станет точнее и справедливее. Но произошло иное: границы стали ещё более размытыми.
Я всё отчетливее вижу, как в такой системе один и тот же ребенок мог получать разный диагноз в зависимости не столько от своих особенностей, сколько от того, к какому специалисту он попадал. В одном месте это называли аутизмом, в другом — Аспергером. В течение жизни диагнозы могли меняться, возвращаться, пересматриваться. С научной точки зрения это выглядело ненадежно.
Но с точки зрения реальной жизни все было еще серьёзнее. Потому что диагноз — это не просто медицинская формулировка.
В Казахстане, как и везде, он становится ключом к маршруту помощи. Это доступ к врачам, к специальным образовательным услугам, к сопровождению, к реабилитации, к терапии, к признанию трудностей семьи. И еще это язык, на котором человек и его близкие объясняют себе, кто они и с чем именно живут. Поэтому споры о диагнозе — это всегда не только наука, но и судьбы.
Диагноз РАС: как лёгкие и тяжелые формы оказались под одной крышей
В последние годы аутизм стал для меня не просто профессиональной темой — он стал линзой, через которую я смотрю на то, как меняется сама медицина. Я ежегодно участвую в конгрессах INSAR — Международного общества по исследованию аутизма — и каждый раз убеждаюсь: этот мир меняется стремительно, иногда быстрее, чем успевает меняться практика.
Один из поворотных моментов я помню отчётливо.
В 2013 году медицинское сообщество приняло решение, которое перекроило всю диагностическую карту: все существовавшие прежде отдельные категории были объединены под одним общим названием — расстройство аутистического спектра, или РАС.
С этого момента под одним диагнозом оказались и дети с тяжелейшими нарушениями развития, и те, кому еще вчера поставили бы синдром Аспергера. Отдельная категория Аспергера фактически растворилась — и шатёр, вмещающий всех, кому ставят этот диагноз, стал ещё просторнее.
Параллельно шёл ещё один важный процесс — развитие идеи нейроразнообразия. Постепенно в обществе стал укрепляться взгляд на аутизм не только как на расстройство, которое нужно лечить, но и как на особенность развития, как на иной способ воспринимать мир.
Сам аутизм всё яснее описывался как широкий континуум. На одном его конце — люди, которым требуется постоянная помощь в самых базовых вещах. На другом — те, кто может учиться, работать, строить отношения и при этом сохранять особенности мышления, общения, чувствительности и восприятия.
Из этого взгляда выросла и новая культурная оптика. Многие черты, которые раньше считались исключительно патологией, начали воспринимать как различия, иногда даже как сильные стороны — способность к глубокой концентрации, нестандартному мышлению, прямоте, последовательности, особой внимательности к деталям. В массовой культуре появились образы людей на спектре, и это сыграло огромную роль: аутизм перестал быть темой, о которой говорили только шепотом.
Мне кажется, именно это и стало одной из важнейших побед нового времени. Стигма начала слабеть. Для многих семей диагноз перестал быть клеймом и в каком-то смысле стал способом получить признание, объяснение и доступ к помощи.
В Казахстане это особенно заметно: там, где раньше родители годами оставались в тишине и одиночестве, теперь все чаще появляются сообщества, инициативы, разговоры вслух.
Иллюзия равенства: почему школы выгоняют детей с тяжелым РАС
Но у этой победы обнаружилась и обратная сторона. Расширение группы людей с диагнозом "расстройство аутистического спектра" принесло непредвиденные последствия.
Да, более широкий шатёр открыл двери помощи для огромного числа людей. Но он же собрал под одной крышей людей с очень разными, иногда несопоставимыми потребностями. А когда ресурсов мало, различия начинают не объединять, а сталкивать.
Особенно остро это видно в школах. Я все чаще думаю о семьях, где растут дети с тяжелыми формами аутизма. Им нужно гораздо больше сопровождения, безопасности, адаптации, поддержки в течение буквально каждого дня.
Но по мере того как число детей с более лёгкими формами растёт, доступ к тем школьным услугам, которые когда-то задумывались прежде всего для самых тяжёлых случаев, становится всё сложнее. Родители сталкиваются с тем, что ребёнок оказывается как будто "слишком сложным" даже для программ, созданных специально под такой диагноз.
В итоге детей просят забрать из школы, потому что учреждения не справляются с побегами, сенсорными срывами, агрессией, нарушением правил безопасности. Образовательное пространство оказывается не готово к ребенку, которому нужна не абстрактная инклюзия, а реальная, дорогая, ежедневная поддержка. И тогда семья остается один на один с системой, которая признает диагноз, но не всегда умеет выдержать его тяжелые формы.
Меня в этой ситуации поражает одна ирония. Годы ушли на то, чтобы дестигматизировать аутизм, включить людей с этим диагнозом в школы, в классы, в общественную жизнь, сделать видимыми их права и достоинство. И в каком-то смысле эта работа действительно дала результат.
Но одновременно она привела к тому, что за одни и те же ограниченные ресурсы начали конкурировать больше людей. И чистый эффект иногда выглядит так: те, у кого потребности самые тяжёлые, первыми оказываются вытесненными.
Проблема приоритетов: почему интересы детей с тяжёлыми формами РАС уходят на второй план
Похожий перекос заметен и в научных исследованиях в области аутизма.
Несмотря на то, что в мире в целом внимания к аутизму стало больше, люди с наиболее тяжелыми нарушениями в научной повестке как будто становятся менее заметными. Это связано не только с идеологией, но и с логистикой.
Человек с глубокими нарушениями не заполнит онлайн-анкету, не пройдет длинное стандартное обследование, не будет час сидеть в шумном аппарате МРТ. А значит, собирать данные о таких людях сложнее, дороже и медленнее.
Почему современные научные исследования обходят стороной "глубокий аутизм"?
На этом фоне исследовательский интерес все чаще смещается к темам, которые ближе людям на более легком конце спектра: психическое здоровье, самоощущение, трудоустройство, качество социальной жизни.
Всё это важно. Но для семей, где ребенок не говорит, не умеет безопасно есть, не контролирует поведение, не может жить без круглосуточной поддержки, такие приоритеты звучат почти как разговор о другом мире. Для них речь часто идёт не о карьере, а о базовом выживании и уходе.
Так постепенно спор о том, что такое аутизм, превращается в спор о том, какие ресурсы и кому должен открывать этот диагноз. И это действительно начинает сталкивать людей между собой.
Причем линия раздела проходит не просто между семьями, а и внутри самого сообщества. Потому что одни говорят о признании различий и праве не считать себя "больными", а другие — о детях и взрослых, которым нужен круглосуточный уход и которые сами не могут говорить за себя.
И вот здесь возникает, пожалуй, один из самых болезненных вопросов:
- Кто вообще имеет право говорить от имени такого огромного и неоднородного сообщества?
- Кто принимает решения?
- Кто становится видимым?
- Кто получает представительство, а значит, и ресурсы?
Чем шире становился сам диагноз, тем труднее отвечать на эти вопросы.
"Глубокий аутизм": зачем врачи предлагают выделить особую категорию помощи
Особенно остро это чувствуется в спорах о поддержке для самых тяжёлых случаев. Частно существует реальность: есть люди, которые не смогут жить самостоятельно и не смогут до конца дней оставаться только с родителями — они стареют и умирают.
Когда я думаю об этом, мне кажется, что многие конфликты здесь рождаются из невозможности признать: внутри одного диагноза живут слишком разные судьбы.
На этом фоне неудивительно, что все чаще обсуждается идея выделить особую категорию — "глубокий аутизм". Речь идет о людях с минимальной или отсутствующей речью, с очень тяжёлыми когнитивными нарушениями и необходимостью круглосуточного сопровождения.
Смысл этого предложения я вижу прежде всего в признании: в попытке сказать вслух, что есть группа людей с настолько тяжелыми потребностями, что внутри общего спектра они просто теряются. По сути, после многих лет расширения определения появляется идея снова провести границу. Не для того, чтобы отменить спектр, а для того, чтобы сделать видимыми тех, чьи нужды особенно велики.
К такому выводу пришла комиссия международных экспертов журнала Lancet, представившая свое заключение во время прошлогоднего конгресса INSAR в Сиэтле.
Но и здесь все не так просто. "Глубокий аутизм" пока не стал универсальным официальным диагнозом. Скорее, это обозначение, которое всё чаще используется в клинической и общественной речи, чтобы назвать крайне тяжелые случаи.
Надежда, стоящая за этим словом, понятна: если такую группу удастся чётко определить, возможно, ей станет легче добиваться услуг, поддержки, специальных маршрутов помощи, за которые семьи давно борются. Но само по себе новое название не гарантирует новых ресурсов. Ярлык может помочь увидеть проблему, но не обязательно решит её.
Система помощи в Казахстане: поиск баланса между признанием и поддержкой
Именно поэтому разговор снова упирается в тупик. Было ли ошибкой так широко расширять диагноз? С одной стороны, нет, потому что осведомленность, принятие и уход от стигмы были необходимы. С другой — объединение всех под одним большим диагнозом, похоже, тоже не дало тех результатов, на которые надеялись. Система стала сложнее, а вместе с ней сложнее стали и сами человеческие истории.
Мне кажется, главная трудность в том, что решение здесь не может быть линейным. Невозможно аккуратно разложить всех по двум, трем или даже четырем устойчивым категориям. Спектр слишком сложен для этого. Но и оставаться внутри одной общей категории, где стираются различия в потребностях, тоже всё труднее.
При этом существует и другой страх: если диагноз начнут дробить, общество может услышать это так, будто есть "настоящий" аутизм и "ненастоящий". Будто те, кто не относится к самым тяжёлым случаям, уже не имеют права на признание и поддержку. А это может разрушить ту солидарность, которую так долго пытались строить. И этот страх тоже нельзя отмахнуть как несущественный.
Вопросы, на которые пока нет ответа
И, пожалуй, самое честное, что можно сказать сегодня: окончательного ответа пока нет.
Возможно, отдельная категория для "глубокого аутизма" действительно поможет решить часть проблем. Но даже тогда останутся вопросы, на которые пока не ответили ни медицина, ни общество, ни система образования, ни сами сообщества.
Где проходит граница между особенностью и инвалидностью? Кто должен говорить от имени такого широкого круга людей? Когда диагноз помогает, а когда начинает вредить? И как построить такую систему помощи в Казахстане, которая не оставит за её пределами ни тех, кому нужна минимальная поддержка, ни тех, кому она нужна круглосуточно?
Я не знаю простого решения. И, возможно, именно в этом сегодня заключается самая важная правда об аутизме: чем больше мы о нём узнаем, тем яснее понимаем, что речь идёт не об одном явлении, а о множестве пересекающихся человеческих историй. А значит, и ответ на них не может быть простым.
Мнение редакции может не совпадать с мнением автора
Читайте также:
“Несгибашки“, квадрат и мифы об аутизме: как живут семьи детей с РАС
Цифровое одиночество. Почему казахстанские дети растут в экранах
Детей с признаками аутизма становится больше в Казахстане - эксперты
